31 oktober 2014

Sondavvänjare.

Det händer fortfarande att jag får mail om sondavvänjning. Det händer inte så ofta längre men det blir  några gånger om året. Senast idag fick jag detta mail, och jag svarade så här. Kanske kan det hjälpa någon mer. Och kom ihåg, ni är INTE ensamma. 

Hejsan!

Jag heter XX och har hittat din blogg ang hur ni sondavvänjde er dotter och er långa resa i samband med det och annat. 

Vi har ett barn som är född i v 26+2 med esofagus atresi (avbruten matstrupe). Vi har legat inlagda hela tiden på Östra sjukhuset fram till för två veckor sedan och haft knapp i magen eftersom V inte kunnat svälja utan sin matstrupe. I slutet på augusti opererades hen och man satte äntligen ihop matstrupen på ett lyckat sätt efter alla månaders tillväxt. Därefter var vi tvungna att ta bort knappen för att det blev ett gigantiskt granylom runt det och ja bukvägg och muskler började gå upp osv så det var verkligen inte hållbart (blev tre operationer bara det). Hur som helst, ingen var gladare än jag, jag gillade inte alls att ha en knapp mitt på magen. Så sedan början/mitten av september har vi försökt ge honom mat i munnen och resterande i sonden.
På sjukhuset har dem varit otroligt besatta av matmängder och vikt: att hen ska äta var tredje timma och då massor av mat. Hen har efter operationen visat tecken på att det är för mkt mat och att hen får extremt ont i magen under matning osv, så så fort vi kom hem ändrade vi till 5 mål mat om dagen istället för 7 och ökade bara mängden något. Vi upplever  att vi inte har fått någon som helst hjälp med hur vi ska lära hen att äta. Alltså verkligen ingen. Jag har frågat dietister, logopeder, kirurger, sköterskor, alla jag kunnat men ingen vill säga något mer än att man ska "försöka" ge mat i munnen och då helst mer och mer. Jag har frågat om HUR jag ska ge, hur länge ska jag testa, när ska jag ge upp, etc etc, men ingen vill svara. Jag förstår inte varför ett barn som inte längre har någon instinkt att äta kvar skulle vilja äta när den tycker att allt som kommer in i munnen smakar illa. 

Till en början fick hen bara ersättning vilket hen tycker är så extremt äckligt men numera får vi även testa pureer och välling, lös gröt osv. 

Jag har läst på jättemycket kring sondavvänjning och redan innan vi började leta information var vi inne på att hen måste bli hungrig för att vara intresserad av att äta, sen måste han förstå att när hen äter blir man mätt. Ganska logiskt och känns mkt bättre i magen för en mamma än att trycka i en massa mat och han gråter av magknip och spyr av mängderna.

Så det jag egentligen mailar dig för är (om du orkar och vill) att få veta lite mer om hur man resonerar i Graz. Alltså hur ska man tänka kring matandet? Ska jag ge hen på sked eller ska hen bara kladda med mat själv? Ska jag fortsätta även om hen tycker det är äckligt ibland eller ska man ge upp direkt? Hen stänger munnen och vägrar ta flaskan, ska man ge upp direkt eller ska jag försöka en stund ändå. Vad gör jag om hen inte äter på flera mål, hen kan väl inte vara utan mat en hel dag osv. Jag är egentligen intresserad av att förstå deras grundtankar kring att få barnen intresserade av mat. Samt givetvis dina erfarenheter, hur lyckades ni så bra och hur orkade du när det var som jobbigast. Kan bara tänka mig paniken som mamma när barnet inte äter. 

Jag har själv kontaktat Graz och deras online program men vi tänkte testa själv först eftersom det inte har gått så jättelång tid för oss ännu. 

Jättetacksam om du så skickar ett jättekort svar. Vi är verkligen desperata i behov av hjälp.
Tack på förhand!


Det som upprör mig mest och som gör så ont är att de inte får någon hjälp!!!! Fortfarande ingen hjälp!!! När det finns hjälp att få, ganska nära dessutom. Jag blir helt galen. Ingen av dessa läkare och sjuksköterskor kan förstå hur det är att leva i en sådan här situation. Som dessutom är onödig, eftersom de allra flesta barn kan lära sig att äta. 
Mitt svar:

Hej! 

Är du med i Knapphålet på Facebook? Om inte, så rekommenderar jag dig att gå med. Det går i vågor där med föräldrar som försöker sondavvänja och det finns bra stöd. Det är bra med flera runt omkring som engagerar sig. Jag hinner inte alltid med. :)

Hur som helst. Grundtanken är förstås att alla barn har hungerkänslor. De måste bara få känna dem och de måste lära sig vad de kan göra åt det. 


Enligt Graz, och som vi gjorde, så var det att Frida själv skulle bestämma vad och när hon ville äta. Men hon var ju nästan ett år äldre än V så det är ju olika med hur man gör det. Reglerna är ganska enkla ändå, fast just därför otroligt svåra...


Dra ner på sondmaten - under en ganska kort tid. Typ max tio dagar. Drar du ut på tiden så hinner V vänja sig vid mindre mängder mat, och det är inte bra. Det har flera på Knapphålet berättat om. 


Låt hen kladda så mycket hen vill.

Allt (ALLT) hen får i sig räknas. Försök att det hen faktiskt får i sig (t ex en ärta, ett pekfinger med nutella) än allt hen inte äter. Under lång tid kommer det vara så oändligt mycket mer som hen INTE äter och det tär som fasen. Så, försök vända och se ALLT HEN FÅR I SIG. 
Tvinga hen ALDRIG att stoppa något i munnen, vare sig det är vatten, sondnäring eller choklad.
ALL mat är bra. Nutella är fantastiskt!! Smör, socker, chips, choklad, jordnötssmör... Det finns en flik på Knapphålet med dokument och där finns det ett blad med smarriga tips.
Ge hen på sked om hen vill det men bara när hen gapar och verkligen vill ha mat i munnen. Du får inte lura hen. Inte distrahera hen och sen köra in en matsked... Däremot kan hen äta framför teven/paddan/i badet... Var hen nu trivs bäst. 
Om du tror att hen får i sig för lite vatten är det bra att ge hen ett bad. De flesta barn dricker av badvattnet, och även här gäller det att allt räknas och allt är bra.


Äter hen i sömnen? Det var ju en livlina för oss, att Frida tog av vällingen när hon sov. Bara en gång per natt men ändå. 


Men, innan ni börjar. Hur ligger hen till på kurvor? Har ni något att ta av? Hen kommer att gå ner i vikt, 5-10% är vanligt. Kan ni åka ner och väga på bvc för att hålla koll på det? Vad säger Östra om ni berättar detta? Kan ni få något stöd tror du? Som jag har förstått det så börjar avd 334 tänka om lite grann med sondavvänjningen, så kanske att de kan stötta er. 


För övrigt, hen kommer att bli hängig, trött, gråta mycket, sova mycket... Och den perioden som ni ska igenom är så jävlig att jag inte kan beskriva det. Ni kommer att tvivla, ni kommer att vilja hoppa av, ni kommer vilja tvångsmata hen, ni kommer att vara retliga och känna er oändligt ensamma. Det är otroligt viktigt med stöd... 


Är V ert första barn? Hur har ni det med support från släkt? Ni kommer behöva pauser. 

Det tog tre månader för Frida innan hon var förbi startvikten efter att vi slutat sonda. Då var hon knappt två år. Sen tog det ytterligare 1 och ett halvt år innan vi var helt igenom. Då slängde vi bort sondnäringen och ätandet tog fart. 


Och, när V väl har börjat stoppa något i munnen. Då har du och din partner allt jobb kvar. Det är nämligen hos oss vuxna det största problemet finns. Att våga tro på sitt barn... Vi trodde väldigt länge att Frida var helt unik, att hon helt enkelt inte kunde gå upp i vikt... Vi trodde det på riktigt och väldigt länge. Typ till för ett år sen. 


Lycka till!! Men tänk igenom och prata igenom allt ordentligt. Ni vuxna måste vara på samma spelplan och följa samma regler. 


Det blir alltid lite rörigt när jag ska skriva sådan här svar. Jag blir så engagerad och berörd. Tårarna trillar när minnena kommer om hur vi kämpade och hur vi tvivlade. Och så kommer det tårar av lättnad. Att det är över, sen länge. Att vi idag är en helt vanlig familj, där vi till och med börjat få göra extra mycket mat för att alla äter så mycket. :)


Jag kan förstås inte hjälpa någon att sondavvänja sitt barn. Det är jag långt ifrån utbildad till. Det enda jag kan göra är att finnas där som stöd och berätta om hur vi gjorde och tänkte. Det är en droppe i havet och det är helt sjukt att för många kan den droppen vara det som gör att de vågar ta steget. Det ska förstås inte vara så. Det är sjukvården som ska vara det som gör att de vågar. Sjukvården ska vara havet. För som jag nämnde i mitt svar så är det oftast så att det tar betydligt längre för föräldrarna att bli fria från sondberoendet, än för barnet. Det här har Graz fattat och jobbar oerhört mycket med det. 

Kram på er, alla kämpar där ute!!

Inga kommentarer:

Skicka en kommentar

Hej! Skriv gärna en rad, eller två. Jag älskar kommentarer!