24 februari 2016

Hjärtegrynet.

Jag är så stolt över den där filuren vi har. Hon är så positiv och så lätt att ha att göra med (eller ja, inte alltid precis, men för det mesta...) och som ni vet är ju undersökningar inget som vanligtvis är något problem. Förutom vid vissa stick-incidenter.

Men igår var det ju Hjärtmottagning.

Först träffade vi ssk Birgitta som mätte Frida (111,5 cm) och vägde (15,5 kg), hon gjorde EKG, kollade blodtryck och syremättnaden. För ett år sedan låg syremättnaden på 92% och nu hade den sjunkit till 89%. Det är det som gör att hon är lite blekare/blåare och mer andfådd.

Efter den här proceduren gick vi in till ultraljudsrummet där vi träffade läkare B-M som undrade om det var okej att några läkarstudenter var med på undersökningen. Frida och vi sa att det var okej och in ramlade 4 stycken! De fick lyssna på Fridas hjärta, allihopa och titta på hennes färg och lyssna på oss när B-M frågade vad vi tyckte. Och jag blir så glad när läkaren säger "Det viktigaste är att lyssna på föräldrarna. Det är de som känner barnet bäst och det är de som ska vara er barometer".

Medan de gick ut för att diskutera Frida och lära sig om hennes hjärtfel så kom det in en annan läkare (?) och gjorde själva ultraljudet. Vanligtvis brukar den hjärtläkaren vi träffar göra det men nu hann hon inte med.

Frida låg och tittade på teve medan ultraljudet gjordes och brydde sig inte nämnvärt om proceduren. Hon gjorde som hon blev tillsagd, utan att knota... Ligg på sidan! Ligg på rygg! Titta upp i taket! Titta på mamma!

När det var klart kom alla in igen och tittade på resultatet.

Shunten verkar ha självstängt sig sedan sist. Den hade inte så mycket flöde i sig då heller och nu hittade de inget flöde alls. Det betyder att vi kan sluta med Fridas blodförtunnande medicin. Man kan säga att det varken är bra eller dåligt att den är stängd men hade den inte gjort det själv så hade de gjort det vid något ingrepp framöver ändå.

Problemet kan vara att den finns kvar och orsakar en knäck på lungpulsådern, och i så fall måste man gå in genom att öppna upp bröstkorgen och ta bort den på det viset. Men det verkar inte vara aktuellt nu.

Det finns ett flöde genom ett hål mellan förmaken (eller om det är kamrarna) som används mer nu än när Frida var liten. Jag vet inte om det beror på att shunten inte används eller annat. Det hålet kan eventuellt behöva lagas.

Planen är att göra något innan hösten men oklart vad. De ska ta upp och diskutera henne på konferensen och sen får vi veta. Det verkar som att det kan bli en magnetröntgen i första hand, då kan de se hur högerkammaren ser ut, om den har återhämtat sig och vuxit till sig. Tror även att de kan se lungornas storlek vilket visar om det är en knäck på lungpulsådern. Senast var vänster lunga något förstorad på grund av detta.
Det andra scenariot är nog att göra en kateterisering och stänga hålet mellan förmaken.

Eller så blir det både och. Eller något annat.

Men som B-M sa så är det ju onödigt att Frida ska gå runt och inte orka vara som vanligt, när det ändå kan finnas en möjlighet att vara det.

För även om Frida är en vanlig unge, så är hon ju ändå inte det. Hon tycker inte om att leka jage längre, eftersom hon inte är lika snabb, lika länge som de andra barnen. Det har hon pratat om flera gånger.

Och skolan då, de tyckte att vi skulle ha ett möte med skolan längre fram i vår, med vår kontaktsköterska där hon får vara med och berätta hur det är och att de inte behöver oroa sig över blåa läppar och så. Typ.

Som alltid så frågade vi en massa saker men efteråt känner jag ändå att jag inte riktigt vet hur framtiden ska bli. Blir Frida bra om de stänger hålet? Räcker det liksom? Hur länge? Kan man ha shunten resten av livet eller måste den plockas bort någon gång? Kommer det hända något mer med lungpulsåderklaffen? Jag ser liksom inte någon helhet. Men, det är väl det som är att leva i nuet.

Så. Vi börjar väl med att fortsätta det vanliga livet och så väntar vi lite i smyg på besked om vad som ska göras, och när.

Inga kommentarer:

Skicka en kommentar

Hej! Skriv gärna en rad, eller två. Jag älskar kommentarer!